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Encontro Parlamentar sobre AME e Teste do Pezinho

sex., 01 de ago.

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Centro de Cultura e Conhecimento

Um evento de sensibilização direcionado a parlamentares para discutir a importância do Teste do Pezinho na detecção precoce da AME.

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Encontro Parlamentar sobre AME e Teste do Pezinho
Encontro Parlamentar sobre AME e Teste do Pezinho

Horário e local

01 de ago. de 2025, 11:59 – 13:59

Centro de Cultura e Conhecimento, Av. Educador Paulo Freire, 47 - Parque Novo Mundo, São Paulo - SP, 02187-110, Brasil

Sobre o evento

Conscientização sobre AME para legisladores.

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Por uma triagem neonatal que salva vidas: A realidade da AME no Brasil

Excelentíssimos Deputados e Senadores,

Dirijo-me a Vossas Excelências como mãe e cidadã brasileira que vivencia, todos os dias, as consequências da negligência com a triagem neonatal no país.
Falo em nome do meu filho Henrique e de milhares de outras crianças diagnosticadas tardiamente com Atrofia Muscular Espinhal a AME. Henrique teve o diagnóstico aos 11 meses e 28 dias de vida.
Recebeu o medicamento apenas oito meses depois, ao final de um processo longo, burocrático e desumano. Quando finalmente chegou, o tempo já tinha levado o que não poderia ser recuperado: Henrique teve danos irreversíveis.
Hoje, ele não anda e possui grandes limitações nas pernas. E isso não precisava ser assim.
A Lei nº 6.895/2021, aprovada no Distrito Federal e respaldada nacionalmente pela Lei Federal nº 14.154/2021, determina a obrigatoriedade da inclusão da AME no teste do pezinho.
É uma vitória da ciência e da política pública, mas que ainda não chega à ponta, às famílias, às crianças que mais precisam.
São leis que não saem do papel!
A AME é uma doença genética rara, progressiva, e extremamente cruel. É também tratável quando diagnosticada a tempo.
Cada dia sem diagnóstico é um dia de perda neuromuscular. Cada demora imposta por omissão ou descaso é uma sentença.
O tempo, no caso da AME, é irreversível. Vi meu filho perder habilidades antes mesmo de ter chance de conquistá-las.
Isso poderia ter sido evitado com o diagnóstico precoce. Isso ainda pode ser evitado para outras crianças, mas depende de ação firme dos senhores e senhoras parlamentares.
Por isso, pedimos:

•A cobrança efetiva pela implementação nacional e integral da triagem para AME;
•A destinação de emendas parlamentares para garantir infraestrutura laboratorial, capacitação de profissionais e acesso a terapias;
•A criação de centros de referência regionais para diagnóstico, tratamento e acompanhamento;
•A realização de campanhas públicas para alertar profissionais e famílias sobre a importância da triagem neonatal ampliada.

A vida do meu filho Henrique é preciosa.
Assim como a de cada criança que pode estar nascendo hoje com AME  e que depende da ação política para viver com dignidade.
Com respeito e esperança,
Raquel Berg da Silva
Mãe do Henrique @ameohenrique

 

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